渐冻人蔡磊:我能做的就是,活着的时候全力以赴 丨不惑 2024
发布时间:2024-04-30 16:09:49 作者:玩站小弟 我要评论
蔡磊农健/图)他不想浪费任何时间。深夜12点睡觉,早晨7、8点起床办公。做治疗时开线上会,哪怕吃饭时间,也是助手一边喂饭,他一边处理工作。事实上,他的家与办公室只隔几十米,通勤只有几分钟。即便一天工作
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他不想浪费任何时间。渐冻
深夜12点睡觉,人蔡早晨7、磊能力赴8点起床办公。活着候全惑做治疗时开线上会,渐冻哪怕吃饭时间,人蔡也是磊能力赴助手一边喂饭,他一边处理工作。活着候全惑事实上,渐冻他的人蔡家与办公室只隔几十米,通勤只有几分钟。磊能力赴
即便一天工作超过16小时,活着候全惑“也不代表事业能够成功”。渐冻蔡磊常说,人蔡拼不一定活,磊能力赴但不拼一定死,在他身后“50万个生命正在绝望中面临死亡”。
蔡磊罹患的肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻症”)是一种渐进且致命的神经退行性疾病,绝大多数患者会在发病后3-5年死于呼吸衰竭。2019年刚确诊时,他41岁,担任京东集团财务副总裁,到现在,病情已让他的身体机能退化,走路时双臂在袖里晃动,步伐像是在拖动,说话和吞咽越来越困难。
病因不明、靶点不清、没有救命药物,从首例渐冻症被描述至今200年,医学上的进展让人看不见希望。2021年,蔡磊参加一场活动,国内几十家大药企云集,却没有一家从事渐冻症药物研发。
蔡磊想让病友看到希望:他决定投入渐冻症科研。“我是一个连续创业者,患病前5年时间里创建了4家公司,患病后面对病友的命运,我应该做点事,当时出发点其实
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