中国罕见病联盟携手百度健康上线“罕见病中心”
发布时间:2024-06-29 07:53:52 作者:玩站小弟 我要评论
“瓷娃娃”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些名称指的都是罕见病患者。日前,中国罕见病联盟携手百度健康正式
。
“瓷娃娃”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些名称指的中国中心都是罕见病患者。日前,病联中国罕见病联盟携手百度健康正式上线“罕见病中心”,盟携该平台旨在为罕见病患者提供罕见病查询、手百疾病知识科普、度健前沿动态信息等服务。康上
今年的线罕2月29日,是见病第十七个国际罕见病日。世界卫生组织将罕见疾病定义为,中国中心罹病人数占总人口的病联0.65‰到1‰之间的疾病或病变。目前,盟携中国的手百罕见病患者超过2000万人。
据悉,度健罕见病患者群体的康上处境不容乐观。一是线罕罕见病的临床诊断难,据中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研》报告,42%的罕见病患者曾被误诊,平均需4.26年才能得到确诊。二是罕见病治疗缺医少药。目前已知的7000多种罕见病中,有对应治疗药品的“孤儿药”不到500种。
相关文章
- 雅安日报讯 “雨城是我们共同的家园,人居环境靠你我共同改善”。为深入开展城乡环境综合治理工作,倡导文明健康的生活方式,近日,雨城区教育系统在雨城区四小举办了“整治城乡环境,共建美好家园”签名活动,号2024-06-29
- 開門七件事:柴、米、油、鹽、醬、醋、茶。人生在世,飲食之事,豈可兒戲。香港韓國飲食文化大不同,餐桌禮儀不同甚至有時鬧出笑話。不過,食飯最重要還是味道,禮儀還是因情況斟酌處理。韓國文化近二十年在世界各地2024-06-29
顏值高的人佔盡優勢、收入還多15%,該送子女「全套整形」當成年禮嗎?
長得好看的人,收入比長相普通的人多15%。有趣的是,長得好看的男人比長得好看的女人在職場上有更多優勢,卻比較少因此被閒言閒語。即使是做相同工作,長得好看的人還是會拿到比較多錢。長得好看的人從小就有優勢2024-06-29【專訪】彩妝造型師Della:斜槓是一種,讓夢想不被現實澆熄的方式
文:Ching LoDella現身的時候永遠是完妝,零瑕疵的清透妝感散發著無法忽略的女王氣場。從大學畢業後擔任品牌專櫃的正職人員開始算的話,彩妝造型師的生涯以已來到第四年。她和線上不少攝影師、模特兒合2024-06-29- 以首隻在法國誕生的大熊貓「圓夢」為原型的大型銅雕22日在法國博瓦勒野生動物園揭幕。這家法國知名動物園又多了一處「打卡」景點。銅雕展示「圓夢」坐在母親懷中,憨態可掬。據動物園方面介紹,銅雕高2.5米,名2024-06-29
【2021金馬獎】終身成就獎搬給攝影師林贊庭和導演蔡揚名,台下影人全體起身鼓掌致敬
第58屆金馬獎「終身成就獎」頒發給攝影師林贊庭與導演蔡揚名,根據金馬執委會指出,兩位影人都是見證過台語片輝煌與沒落,走過國片從黑白進入彩色飛速發展的先進。兩人分別以93歲和82歲的高齡獲獎,上台領獎時2024-06-29
最新评论