我要评论文：大衛・費根博姆（David Fajgenbaum）
18 奇蹟創生於自己
浮士德的從絕出反故事是這樣的：浮士德是一個博士，他對自己擁有的望到無知識並不滿意（他的知識已經很豐富了），因此選擇與魔鬼交易，希望相信向浮他會得到世界上所有的不再不知知識，還有相隨而來的世界上有士德權力和歡愉，代價是療體他的靈魂。這算是制使不錯的交易，直到他被一群前來討債的從絕出反惡魔拉進地獄。
在罹患卡索曼氏症之前，望到無我所受的希望相信向浮教育和未來職涯都承諾賦予我至高權威。我們活在追求個人主義的不再不知世俗時代，但醫療的世界上有士德符號真的完全沒有神聖意味嗎？白袍和醫藥之神亞希彼斯的權杖，候診室和診療室，療體醫師的制使宣告和潦草寫下的指令——我原本已經準備好加入那個崇高階級，挖掘古老悠久的從絕出反知識，我原本會成為生與死的工具。
然後我自己的生命變得極為脆弱，幾乎像是身處地獄，所以我做了應當做的事：我向至高無上的醫學懇求。我得到了錯誤的答案，我再次懇求，又得到錯誤的答案。我沒有死，但那是天意。
然後，我不再相信世界上有無所不知的醫療體制。
我使出反向浮士德。
我拒絕相信有任何機構擁有所有答案或是代表世界上存在的所有知識。我不再希望解決方案會從天而降；我不再懇求神奇又神祕的權威人物賦予我知識，而是自己讀書、看論文，研究蛋白。我有很多事情要做。
我又經歷了幾次恐怖的復發——然後暫時獲得緩解。我很實際，這就是現在的情況，暫時的緩解。
不過，反向浮士德還有另一個面向。一開始我單純只是想救自己，現在我也想救其他人，感覺像是我的靈魂不斷擴張，以我從未想像過的方式接觸到他人。這不是浮士德的交易，不是用未來當代價換取短期的利益，相反地，透過放棄全知的可能性並經歷人間煉獄，我獲得了更富足、和他人連結更深的人生，和他人擁有共同的義務。我獲得的收穫比我想像的多，不過常常還是不夠。
在我之後嘗試西羅莫司療法的病患，是五歲的凱蒂。她兩歲時就確診了，她正開始愛上公主、開始探索世界，正要初次體驗各種事物，像是玩泥巴或是和哥哥一起玩耍，可是她不能擁有那些體驗，因為她必須保護脆弱又反覆無常的免疫系統。她的主治醫師沒有什麼治療卡索曼氏症的經驗，只從網路上找了一些不明確的「資訊」印出來（當時我們還沒發表診斷準則），不過他很清楚和成人患者相比，卡索曼氏症兒童患者的相關資訊與研究更少。
凱蒂的父母當然嚇壞了，後來他們聯絡CDCN，我們介紹了離他們比較近的專家，雖然那位專家盡了全力，但是凱蒂對所有療法都沒有反應。她在生病的那四年錯過了好多正常的生活經歷，嘗試過各種療法，前前後後住院十四次，接受各種處置，接受了免疫抑制療法和化學療法，她還是沒有獲得緩解。
接著，她開始接受具細胞毒性的化療，症狀因此稍微緩解，但那些藥物讓她疲乏無力、成長受阻，還導致了嚴重的副作用——出血性膀胱炎（hemorrhagic cystitis），讓她必須住院，連續九個星期用周邊置入中心靜脈導管（PICC）輸注藥物進行治療，而在這一切發生的同時，她的軍人父親還被多次派駐到中東。
試過所有其他選項後，她的醫師參考我的案例和資料，決定試試西羅莫司。西羅莫司沒有讓凱蒂完全康復，她有些日子狀況還是特別差，不過西羅莫司讓她的生活品質大幅提升，她在過去一年來一次都沒有住院。她現在更有精力，會奔跑、大笑，玩耍的時間比之前四年加起來更多。
健康狀況大幅改善後，她甚至有足夠的能力和精力讀完大班；她今年甚至學會了騎腳踏車，雖然這不是臨床試驗會追蹤的指標，但對父母來說那和其他指標同等重要。簡而言之，凱蒂能好好當個孩子。凱蒂也啟發了她母親米列瓦加入CDCN擔任病人參與專案的志工組長，她的職責包括安慰病逝患者的家屬以及鼓勵病人一起對抗卡索曼氏症。
剛踏上這段旅程時，卡索曼氏症對我個人來說很重要，因為我正在對抗它，但現在卡索曼氏症對我來說更重要了，因為我和好多受到卡索曼氏症影響的病友培養出情誼，例如凱蒂，看到她過得那麼好讓我和夥伴的心中充滿喜悅。
所以下一次有人用西羅莫司做最後一搏時，我的期待更高了。來自科羅拉多州的莉莎是十四歲的女生，原本非常健康，常常騎馬、跳體操和跑田徑，卻因為iMCD在短短幾天內惡化到住進加護病房，所有器官衰竭，身體各處水腫，失去意識，投與IL-6阻斷劑沒有發揮作用，用合併藥物化學療法地毯式轟炸也沒有效果，她只能靠呼吸器和血液透析機器勉強維生。
醫師決定在其他療法之外同時使用西羅莫司，她的身體稍微好轉，然後再度崩潰。雖然已經進行好幾輪化療，以及投與完整劑量的西羅莫司，莉莎還是敗在免疫系統對身體的攻擊之下，在住院三個月後過世——自發性多發性卡索曼氏症再度獲勝。醫師已盡人事，不過這種事還是很難接受。西羅莫司可能暫時是我的奇蹟藥物，不過顯然不是每個人的，據我所知，在第一批使用西羅莫司治療的患者中，有些人病情好轉，有些人沒有。這個結果還不夠好，它對我有效但還不夠好（至少在我寫下這一頁時仍然有效）。
為什麼有些病患對西羅莫司反應良好，有些病患卻完全沒反應？
還有哪個標靶可以用新療法鎖定？
為了得到答案，我繼續認真研究。最近我用整理好的T細胞—VEGF—mTOR資料提出經費申請，成功獲得國家衛生研究院的贊助——這是史上第一次有iMCD的相關研究獲得R01經費或是任何聯邦補助。我們利用這筆經費深入研究iMCD中T細胞、VEGF和mTOR之間的關聯，包括以臨床試驗測試西羅莫司對於司妥昔單抗治療成效不佳的患者是否有效，我們希望能了解西羅莫司對iMCD的有效程度，並發掘其他新穎的治療選項。
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