《被中斷的人生》：罹患危及性命的疾病，讓我變成時間國度裡的二等公民

文：蘇萊卡．曹華（Suleika Jaouad）

動彈不得

我一直有寫日記的被中病讓變成習慣，我小時候的斷的的疾臥房書櫃裡擺了數十本五顏六色的筆記本，每一本都詳細記錄我生命裡的人生新篇章。那些日記讀起來像是罹患裡以龍飛鳳舞的密麻字跡與我自己對話，裡頭寫滿我對未來的危及狂熱夢想與願景、我從沒機會但希望實際體驗的性命冒險幻想、受到成功女性鼓舞所寫下的時間隱晦自傳式短篇小說、寫得不好的國度詩句，以及各式各樣的被中病讓變成清單——我總是在寫清單：想做的事、不可以做的斷的的疾事，還有夢想。人生十二歲的罹患裡我與自己對話的方式，與十六歲的危及我或者二十歲的我方式完全不同，然而這些對話都有一個共同點：對未來充滿展望。性命

原本可以盡情想像未來樂趣的時間年輕歲月，如今因為死亡的威脅變得令人恐懼且絕望。曾經似乎有著無限可能的未來人生，現在卻被厄運籠罩，前方變成一片黑暗，只有更毒的治療以及可怕的未知等待著我。回憶過往激發出一種我不願意去思考的懷舊之情，一種提醒我已失去許多而且正在失去朋友、青春、生育能力、頭髮的痛苦。我的父母在我開始接受化療的第一天送我的「里程碑項鍊」已經在往返醫院和我家的途中遺失，我的心智也因為化療變得憂鬱遲緩。至於我的信念，我根本沒有自信可以活到骨髓移植的那一天。

罹患危及性命的疾病，讓我變成時間國度裡的二等公民。我的日子變成緩緩發生的緊急情況，我的人生只剩下四面白牆、一張病床和日光燈管，我的身體插著各種管線，將我緊緊拴在監視器和點滴架上。窗外的世界似乎離我越來越遠，我的視野縮小成一個小點。時間就像一間候診室，等待著醫生、輸血與檢查結果，也等待著身體好轉的那一天到來。我試著聚焦於眼前的美好時光——我身體比較舒服時與我父母在腫瘤科裡四處走動、每天晚上睡覺前威爾朗讀書籍給我聽、我弟弟利用周末假期從大學回來探望我——趁著還有機會的時候，我們緊緊相繫。雖然我已盡力正面思考，但仍無可避免地感到悲傷和內疚，因為我忍不住去想：當我撐不下去的時候，威爾和我的家人會變成什麼模樣。

感染讓我的健康狀況又倒退幾個星期，臨床試驗得等到醫生認為我身體夠強壯時才會開始。我是全美國一百三十五名接受試驗的病人之一，每個月的前九天，我將接受兩種強效的化療藥物組合：阿扎胞苷 和伏立諾他 。接著我會有大約兩星期的時間休養身體，然後再進行下一輪的化療週期。臨床試驗會在門診時段進行，這表示當我沒有與醫生約診或者沒有因為併發症而住院時，就會待在位於薩拉托加的家裡。整個療程要花六個月的時間——前提是如果一切都能按照計畫進行。

當我父母家後院的老楓樹的葉子開始轉黃乾枯時，一種令人不安的感覺開始籠罩我和威爾漫長的封閉生活。自從我確診之後，威爾就一直陪在我身邊，而且他打算在整個臨床試驗過程中維持這種狀態。就自私的一面來說，我很高興有這麼多時間與他相伴。雖然我臥床不起、頭髮掉光、偶爾排泄失禁，而且與父母同住，但有個男朋友的事實讓我感覺像個正常人，讓我覺得自己還是年輕人，而且還有人要，甚至外表美麗依舊。然而我知道這種情況不可能永久持續下去，沒有人能夠接受無時無刻與病人相處，就算是我最討厭的人，我也不希望對方過這種生活。因此我很清楚，如果我希望和威爾繼續走下去，我必須鼓勵他重新展開自己的人生。

「我們來替你找份工作吧。」某天下午我輕聲對威爾說。那時我們剛連續玩完五場拼字比賽。

他嘆了一口氣。「我知道，我知道。我也一直在思考這個問題。我現在真的需要有點收入，可是我不想讓妳獨自面對這場病。」

「我的情況不可能好轉，起碼短時間內不可能。」我說。威爾也承認沒辦法讓自己的人生無限期停滯不前。

一開始，威爾先找我父母家附近的工作，可是除了在薩拉托加市中心當酒保或餐廳服務生之外，沒有什麼工作可以選擇。於是我們擴大搜尋範圍。當我發現曼哈頓有一家大型新聞機構正在找助理編輯時，我鼓勵威爾去投遞履歷。威爾很猶豫，因為上班地點距離薩拉托加三個半小時的車程，實在太遠了，無法每天通勤。如果他得到這份工作，意味著我們在工作日的時候必須分隔兩地。

威爾認為距離是個問題，而且臨床試驗即將開始，我的健康狀況又如此脆弱。我告訴他這些都不成問題，因為我希望他快樂。而且有一部分的我也希望透過他來代替我過日子。如果不是因為現實人生中的我正被癌症摧毀，我非常想做這份工作。於是我全神貫注地協助威爾——幫他修改求職信、陪他練習面試，並且替他找到上班後可以免費借住的朋友公寓。當威爾接到錄取通知的電話時，我用虛弱的身體僅存的力氣緊緊擁抱他。「一切都將會好轉。」我說，而且我真心這麼想。

不久之後，在一個爽朗的秋天早晨，我們前往薩拉托加火車站，威爾搭乘快速列車前往曼哈頓，準備開始第一個星期的工作。他轉頭看著我，我對他露出燦爛的笑容，並且熱情地揮揮手，直到火車車門關上。我站在月臺上，看著車輪沿著鐵軌隆隆作響。汽笛在轉彎處響起之後，火車就從我眼前消失了。只剩下我自己一人時，我覺得喜悅之心開始消沉，情緒變得越來越黑暗。

回到我父母家之後，我上樓走進房間，將門鎖上，然後趴在床上。我趴了一會兒，憋住氣，開始朝枕頭大吼，吼到青筋暴現。對於威爾，對於我的朋友們，對於所有可以工作、旅行、探索新事物而且不受疾病約束的人，我又氣又嫉妒。每個人的人生都有所進展，只有我的人生還沒開始就已經結束，實在太不公平了。我吼到聲嘶力竭，將肺部的空氣全部用盡之後才從床上起身。我走到窗戶前的小木桌，翻開我的日記。